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世界稀有病日:水滴明升备用网址用举动点亮生命新期望

世界稀有病日:水滴明升备用网址用举动点亮生命新期望
2019年02月27日 14:47 明升备用网址明升备用网址

  2月27日,水滴筹?水滴明升备用网址联合深圳市崇上慈悲基金会、香港大学深圳医院建议“瓷娃娃明升备用网址专项”签约典礼暨崇上慈悲基金会“瓷娃娃明升备用网址专项”定点协作医院揭牌典礼在香港大学深圳医院举办。

  2月的最终一天是“世界稀有病日”,但因触及的集体比重偏少,很少引起群众重视。

  据相关计算,现在世界上已知的稀有病品种超越7000种,受影响人数超越3亿。我国已有超越2000多万的稀有病患者,每年新出世稀有病患者超越20万。

  但绝大多数稀有病集体的生计状况,不为大众所知。与常见病比较,稀有病确诊不明、发病机制不知道,无药可用或许有药用不起,是稀有病患者集体的常态。

  水滴明升备用网址自上线以来,继续重视我国稀有病集体,旨在经过整合明升备用网址安排、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源,为稀有病集体给予帮扶与社会关爱。

  本年2月,国家卫健委宣告将树立全国稀有病医治网。2月11日,举办国务院常务会议。会议指出,从3月1日起,对第一批21个稀有病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易方法计征增值税。

  重视稀有病是社会文明前进的标志,帮扶我国稀有病患者是水滴公司饯别企业社会职责的重要方法。

  联合建议“瓷娃娃专项基金”项目 让瓷娃娃不再易碎

  2月27日上午,水滴筹?水滴明升备用网址联合深圳市崇上慈悲基金会、香港大学深圳医院建议“瓷娃娃明升备用网址专项”签约典礼暨崇上慈悲基金会“瓷娃娃明升备用网址专项”定点协作医院揭牌典礼在香港大学深圳医院举办。

  在2019年的世界稀有病日前夕,正式将“瓷娃娃明升备用网址专项”项目落地香港大学深圳医院,将其作为指定协作医院。

  现场,水滴筹·水滴明升备用网址华南区域经理陈品林,香港大学深圳医院院长卢宠茂教授,深圳崇上慈悲基金会理事长龙智鸿、香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科杜启峻参谋医师,香港大学深圳医院妇产科主管颜婉嫦教授、护理部黄成辉总经理、财务部王清娥总经理以及组织事务部苏秋阳总经理,崇上基金会爱心大使、艺人曾泳醍等到会此次典礼。

  刘欢、任重、王挺等很多明星,经过录制VCR的方式,线上助力此次活动。

  在稀有病中,“瓷娃娃”是对患有成骨不全稀有病患儿的昵称,成骨不全症作为一种稀有遗传性骨疾病,被收录在2018年国家五部分联合发布的《第一批稀有病》名录中。因其临床上病例少、经历少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,需求具有多学科专业知识的团队进行归纳性地医治,而这种医疗资源现在及其稀缺。

  上一年12月,水滴筹?水滴明升备用网址联合深圳市崇上慈悲基金会建议“瓷娃娃m88备用网址方案项目”,用于对瓷娃娃病患者双腿髓内针手术以及术后的物理医治恢复费用,帮扶医疗费用缺口较大的贫穷瓷娃娃家庭,使其能取得及时手术和恢复训练等医治,助其从头站立行走。

  水滴筹?水滴明升备用网址联合崇上慈悲基金会、香港大学深圳医院,共同为贫穷瓷娃娃翻开人生新篇章。

  饯别企业社会职责 撑起稀有病患儿的明日

  稀有病尽管稀有,但我国人口基数巨大,任何一种稀有病都有规划不小的患者集体。

  最为实际的协助,首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖明升备用网址”渠道水滴明升备用网址,联合全国各地超越50家公募组织,环绕大病m88备用网址、教育明升88、明升m88备用网址明升体育88等范畴,展开了一系列明升备用网址活动。

  其间,水滴明升备用网址别离联合深圳市崇上基金会建议“瓷娃娃m88备用网址方案项目”,携手为稀有病范畴中医疗协助、职业开展、社会倡议等方面聚集力气,为稀有病患者供给更多切实有效的协助。

  未来,水滴明升备用网址愿和更多明升备用网址组织一道,让更多困难大病患者病有所医。

  让广阔我国家庭病有所医是水滴筹的初心和愿景,关爱和协助困难大病患者,是水滴筹?水滴明升备用网址义无反顾的社会职责。

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